تشارلز يحرس ما الأمر مع والديه. في أي حلقة من مسلسل Supernatural يظهر فيها تشارلي برادبري؟ كيف تتصل بتشارلي في النهار
تشارلي جارد فتى من المملكة المتحدة جذب الانتباه الدولي لمرضه العضال. يحاول والديه الآن إيجاد علاج تجريبي ، على أمل أن يساعد ابنهما في التغلب على المرض النادر "استنفاد الحمض النووي" الذي يتسبب عادة في وفاة الأطفال خلال الأشهر القليلة الأولى من حياتهم. لكن ما الذي يسبب هذا المرض ولماذا يدمر جسم الأطفال بهذه السرعة؟
تشخيص الصبي
وُلد تشارلي في 4 أغسطس من العام الماضي ، لكنه دخل المستشفى في مستشفى جريت أورموند ستريت بلندن منذ أكتوبر. من المعروف أن صبيًا يبلغ من العمر 11 شهرًا لا يستطيع التنفس بمفرده ، ولا يستطيع السمع أو الرؤية ، كما أنه يعاني من تشنجات. يريد الوالدان السفر معه إلى الولايات المتحدة لبدء علاج تجريبي ، لكن أطباء الطفل يختلفون معه. يزعمون أن العلاج لن ينقذ الطفل ، بل سيطيل معاناته فقط. يقول الخبراء الذين كانوا يشاهدون تشارلي طوال هذا الوقت إن أكثر ما يمكنهم فعله إنسانيًا هو إيقاف تشغيل أجهزة دعم الحياة.
أعادت قضية تشارلي فتح النقاش حول حقوق الآباء في اختيار العلاج لأطفالهم. كانت المحاكم البريطانية على جانب المستشفى ، ونتيجة لذلك اضطر تشارلي إلى فصل الأجهزة في 30 يونيو. ومع ذلك ، طلب الوالدان من الأطباء تأجيل هذا الإجراء لإتاحة المزيد من الوقت لتوديع الطفل.
كيف يتجلى نضوب الحمض النووي
متلازمة استنفاد الحمض النووي للميتوكوندريا التي يعاني منها الطفل ناتجة عن طفرات في الجينات التي تساعد في الحفاظ على الحمض النووي الموجود داخل الميتوكوندريا (خلايا الخلايا) المسؤولة عن التحول العناصر الغذائيةإلى طاقة ، وتختلف أيضًا في مجموعة الحمض النووي الخاصة بهم.
في حالة تشارلي ، حدثت الطفرة في جين يسمى RRM2B. يشارك في إنشاء هذا الحمض النووي للميتوكوندريا. تسبب الطفرة انخفاضًا في كمية الحمض النووي للميتوكوندريا ، كما أنها لا تسمح للميتوكوندريا بالعمل بشكل طبيعي.
تؤثر هذه الحالة على عمل العديد من الأعضاء ، وعلى رأسها الدماغ والعضلات والكلى ، والتي تتطلب طاقة عالية. نتيجة لذلك ، تؤدي المتلازمة إلى ضعف العضلات وصغر الرأس (تقليل حجم رأس الطفل) ومشاكل الكلى والنوبات وفقدان السمع. يمكن أن يكون ضعف العضلات المشاركة في التنفس مشكلة خطيرة ، وهو ما حدث لتشارلي. الولد الآن غير قادر على التنفس بمفرده.
طول العمر والتوزيع في العالم
هذه المتلازمة نادرة للغاية: قبل تشارلي ، كان من المعروف أن 15 طفلاً فقط من جميع أنحاء العالم لديهم نفس التشخيص مثل الصبي.
تبدأ أعراض المرض في الظهور في وقت مبكر بما فيه الكفاية. في حالة تشارلي ، على سبيل المثال ، بدأوا في الظهور عندما كان عمر الصبي بضعة أسابيع فقط. بالإضافة إلى ذلك ، عادة ما يكون الأطفال الذين يعانون من هذه الحالة غير قادرين على البقاء على قيد الحياة الطفولة. وفقًا لمراجعة عام 2008 ، توفي سبعة أطفال يعانون من نفس متلازمة تشارلي قبل أن يبلغوا من العمر أربعة أشهر.
لسوء الحظ ، هذه المتلازمة غير قابلة للشفاء. الشيء الوحيد الذي يمكن للأطباء فعله هو توفير الدعم الغذائي أو استخدام جهاز التنفس الصناعي للمساعدة في التنفس.
هل يجب أن نأمل في علاج تجريبي؟
يريد والدا تشارلي تجربة علاج تجريبي على ابنهما ، العلاج بالنيوكليوزيد ، والذي يستهدف مواد الحمض النووي التي لا تستطيع خلاياه إنتاجها. لم يتم تأكيد فعالية هذا العلاج بعد ، على الرغم من أنه سبق استخدامه في المرضى الذين عانوا من شكل أقل حدة من المرض ، والمعروف باسم طفرة TK2. ومع ذلك ، لم يتم استخدام العلاج مطلقًا في مريض مصاب بطفرات RRM2B. حتى الطبيب ، الذي كان في البداية على استعداد لمساعدة Gards في العلاجات التجريبية ، أُجبر لاحقًا على الاعتراف بأن هذا العلاج من غير المرجح أن يعالج تشارلي لأن الطفل كان في مراحل متقدمة من المرض.
في الآونة الأخيرة ، عرض ممثلو مستشفى للأطفال في إيطاليا نقل تشارلي إليهم لتقديم الرعاية التي يحتاجها ، لكن الأطباء في مستشفى لندن رفضوا ذلك ، متعللين بأسباب قانونية. وقال بوريس جونسون ، وزير الخارجية البريطاني ، إن "هذا القرار يتماشى مع رأي الخبراء الطبي الذي أيدته المحاكم" والذي تم فيه مراعاة مصالح الطفل الفضلى أولاً وقبل كل شيء.
من أنظمة دعم الحياة. لم يحتفل بعيد ميلاده الأول. لإرسال ابنه للعلاج في الولايات المتحدة ، قاموا بجمع الأموال ، لكن في النهاية منعت المحكمة أخذ الطفل من المستشفى.
لم يعش بعد أسبوع من عيد ميلاده الأول. تشارلي جارد ، البالغ من العمر 11 شهرًا ، والذي كانت حياته القصيرة محط اهتمام العالم ، أُزيل في النهاية من جهاز التنفس الصناعي وتوفي في أحد بيوت العجزة في لندن.
يبقى المكان الذي حدث فيه هذا سرًا - كانت قصة هذا الطفل عاطفية وفضيحة للغاية لدرجة أن السلطات تحاول إخفاء كل ما يتعلق به تحت البساط في أسرع وقت ممكن.
ولد تشارلي تماما طفل سليم. هذا واضح من الفيديو الذي وصل إلى الصحافة البريطانية. لكن بعد شهر تغير كل شيء. شخّصه الأطباء بمرض نادر - متلازمة استنفاد الحمض النووي في الميتوكوندريا. تم قبول تشارلي في مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن. هذه أفضل عيادة طب الأطفال في المملكة المتحدة. لكن الخبراء المحليين لم يتمكنوا من المساعدة. ساءت حالة تشارلي. بحلول نهاية العام الماضي ، لم يعد بإمكانه التنفس بمفرده وفقد بصره وسمعه.
أصرت إدارة المستشفى على أن القتال من أجل حياته لا طائل من ورائه. لم يستطع الوالدان التعامل معها. زعموا أن ابنهم يمكنه الرؤية والسمع ، ووجدوا متخصصًا في الولايات المتحدة كان مستعدًا لمحاولة إنقاذ تشارلي بمساعدة العلاج التجريبي بالنوكليزيد. لكن عيادة لندن رفضت إطلاق سراح الطفل ، موضحة أن العلاج في أمريكا لن يؤدي إلا إلى معاناة إضافية له.
بدأت المحاكم. فقدهما والدا تشارلي واحدًا تلو الآخر. وصلنا إلى المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان ، ولكن تم سماع نفس الحكم هناك أيضًا - لفصل الطفل عن أجهزة دعم الحياة الاصطناعية.
واجه ساعي البريد وممرضة نظامًا سلبهم حق تقرير مصير طفلهم. كان رد فعل المجتمع مختلفًا تمامًا - فقد بلغت التبرعات الطوعية لعلاج تشارلي جارد مليونًا وثلاثمائة وخمسين ألف جنيه إسترليني. ظهر الأمل الأخير بعد أن دافع الرئيس الأمريكي دونالد ترامب والبابا عن الطفل. استمعت المحكمة العليا في لندن أخيرًا إلى الأستاذ بجامعة كولومبيا ميتشيو هيرانو ، الذي عرض عليه علاجه ، حتى أنه سمح له بالقدوم إلى إنجلترا لفحص الطفل. لكن بعد أن كان في المستشفى ودرس بيانات آخر فحص للدماغ ، اعترف الخبير الأمريكي أنه في هذه المرحلة لم يعد قادرًا على المساعدة.
لم يتمكن والدا تشارلي حتى من توديع ابنهما بالطريقة التي يريدانها. لم يُسمح لهم بأخذ الطفل إلى المنزل. مكان وفاة تشارلي جارد غير معروف ، لكن وفاته لم تمر مرور الكرام.
غرد نائب الرئيس بنس:
حزن لسماع وفاة تشارلي جارد. كارين وأنا نقدم صلواتنا وتعازينا لوالديه المحبين خلال هذا الوقت العصيب.
- نائب الرئيس بنس (VP)
توفي الصبي البريطاني تشارلي جارد (تشارلي جارد) قبل أسبوع من الذكرى السنوية له.
28 يوليو توفي تشارلي جارد (تشارلي جارد) - صبي بريطاني مصاب بمرض عضال. في 4 أغسطس ، كان سيبلغ عامًا (ولد في 4 أغسطس 2016).
"لقد تركنا طفلنا الصغير الجميل. وقالت والدة الطفل كوني ييتس للصحفيين "نحن فخورون جدا بك يا تشارلي".
في وقت سابق ، قالت والدة الصبي إن المستشفى في شارع جريت أورموند ، حيث يتم الاحتفاظ بالطفل ، لم يمنح الوالدين سوى القليل من الوقت ليكونا مع ابنهما ويودعوه.
قالت المرأة: "لقد رفضوا رغبتنا الأخيرة".
كانت آخر أمنية لوالدي الطفل هي أخذ ابنهما إلى المنزل. هناك كان يقضي الساعات الأخيرة من حياته. لكن الأطباء توصلوا إلى استنتاج مفاده أن الطفل يحتاج إلى رعاية متخصصين مؤهلين فقط.
كان الطفل يعاني من متلازمة استنفاد الحمض النووي في الميتوكوندريا - وهو مرض وراثي نادر ، ولهذا السبب رفض جميع الأطباء تقريبًا علاجه.
في وقت سابق ، قضت المحكمة العليا في لندن بضرورة نقل تشارلي البالغ من العمر 11 شهرًا من المستشفى إلى دار العجزة ، حيث لم يكن قادرًا على تلقي العلاج والرعاية الإضافية التي يحتاجها.
أصر الأطباء بالإجماع على أن المرض لا يمكن علاجه وأن الطفل سيموت قريبًا ، لكن والدي الصبي لم يستسلما حتى النهاية وحاولا بكل قوتهما إيجاد طريقة لإنقاذ ابنهما الحبيب. وبدا أن الحظ ابتسم لهم - اقترح أطباء من الولايات المتحدة طريقة علاج تجريبية جديدة لم يتم اختبارها بعد ، وافق عليها والدا الصبي على الفور.
ومع ذلك ، رفضت المحكمة العليا في لندن هذه المعاملة ووضعت الطفل في مأوى ، حيث توفي لاحقًا.
أصبح تشارلي جارد مشهورًا عالميًا. تم جمع أكثر من مليون جنيه إسترليني لعلاجه ، وحتى الرئيس الأمريكي دونالد ترامب والبابا فرانسيس تطوعوا لمساعدته.
الكفاح من أجل حياة تشارلي مستمر منذ أبريل من هذا العام. وافق الأطباء الأمريكيون على علاج الطفل ، لكن فيما بعد قام والدا الطفل بسحب طلب إرسال ابنهما إلى الولايات المتحدة. أظهرت الاختبارات الأخيرة أنه أصيب بضمور عضلي لا رجعة فيه. بسبب الإجراءات الشكلية ، ضاع وقت العلاج. لسوء الحظ ، لم يُسمح للصبي بالخضوع للعلاج التجريبي.
وعد فيليشا داي ، المعروف أيضًا باسم تشارلي برادبري في The CW ، المعجبين بمزيد من العمل في 2018 في حدث MCM Comic-Con الأخير.
جنبا إلى جنب مع التأكيد في المواسم الجديدة والممثلة ألمحت إلى مسلسل آخر ستظهر فيه مرة أخرى:
هناك عروض ستراني فيها في الخريف ، لكني لا أريد أن أقول أيها حتى لا تفسد المفاجأة.
أخذ المشجعون البيان شخصيًا على الفور. في الواقع ، عاد داي بشكل غير متوقع في الموسم 13 باسم تشارلي برادبري. تذكر أن تشارلي مات بحلول ذلك الوقت ، لكن اكتشاف العالم الموازي لصراع الفناء جعل من الممكن إنشاء زوجها ، تشارلي الثاني من واقع آخر. أثارت وفاة البطلة في الموسم العاشر غضب المشجعين حتى النخاع.
كما تأمل الممثلة أن تشارك في تكملة "مدونة دكتور تيريهي ميوزيك" إذا ظهر هذا فجأة تكريما للذكرى العاشرة: "إذا قاموا بعمل تكملة بدون بيني ، فسوف أبكي". جمعت مسلسلات جوس ويدون المستقلة الملتوية بين ممثلين مثل ناثان فيليون () ونيل باتريك هاريس (
