Чарлз пази какво става с родителите му. В кой епизод на Свръхестествено се появява Чарли Бредбъри? Как да се обадя на Чарли през деня

Чарли Гард е момче от Обединеното кралство, което привлече международното внимание с неизлечимата си болест. Сега родителите му се опитват да намерят експериментално лечение, надявайки се, че може да помогне на сина им да победи рядкото заболяване „изчерпване на ДНК“, което обикновено причинява смъртта на бебетата през първите няколко месеца от живота им. Но какво причинява това заболяване и защо унищожава тялото на бебетата толкова бързо?

Диагнозата на момчето

Чарли е роден на 4 август миналата година, но е хоспитализиран в лондонската болница Great Ormond Street Hospital от октомври. Известно е, че 11-месечно момче не може да диша самостоятелно, не чува и не вижда, а също така страда от гърчове. Родителите искат да пътуват с него до Съединените щати, за да започнат експериментално лечение, но лекарите на детето не са съгласни. Те твърдят, че лечението няма да спаси детето, а само ще удължи страданията му. Експертите, които са наблюдавали Чарли през цялото това време, казват, че най-хуманното нещо, което могат да направят, е да изключат животоподдържащите машини.

Случаят на Чарли поднови дебата за правата на родителите да избират лечение за децата си. Британските съдилища бяха на страната на болницата, в резултат на което Чарли трябваше да бъде изключен от устройствата на 30 юни. Родителите обаче помолили лекарите да отложат тази процедура, за да имат повече време да се сбогуват с детето.

Как се проявява изчерпването на ДНК

Енцефаломиопатичният синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК, от който страда момчето, е причинен от мутации в гени, които помагат за поддържането на ДНК, намираща се в митохондриите (клетъчни „мощни центрове“), които са отговорни за превръщането хранителни веществав енергия и също се различават по собствения си набор от ДНК.

В случая на Чарли мутацията е настъпила в ген, наречен RRM2B. Той участва в създаването на тази митохондриална ДНК. Мутацията води до намаляване на количеството на митохондриалната ДНК, а също така не позволява на митохондриите да работят нормално.

Това състояние засяга функционирането на много органи, предимно мозъка, мускулите и бъбреците, които имат високи енергийни нужди. В резултат на това синдромът води до мускулна слабост, микроцефалия (намаляване на размера на главата на бебето), проблеми с бъбреците, гърчове и загуба на слуха. Слабостта на мускулите, участващи в дишането, може да бъде сериозен проблем, което се случи с Чарли. Сега момчето не може да диша самостоятелно.

Дълголетие и разпространение в света

Този синдром е изключително рядък: преди Чарли е известно, че само 15 бебета от цял ​​свят имат същата диагноза като момче.

Симптомите на заболяването започват да се появяват достатъчно рано. В случая с Чарли, например, те започнаха да се появяват, когато момчето беше само на няколко седмици. Освен това децата, които страдат от това състояние, обикновено не могат да оцелеят младенческа възраст. Според преглед от 2008 г. седем деца със същия синдром като Чарли са починали преди да навършат 4 месеца.

За съжаление, този синдром е нелечим. Единственото нещо, което лекарите могат да направят, е да осигурят хранителна подкрепа или използването на вентилатор за подпомагане на дишането.

Трябва ли да се надяваме на експериментално лечение?

Родителите на Чарли искат да опитат експериментално лечение върху сина си, нуклеозидна терапия, която е насочена към ДНК материали, които неговите клетки не могат да произведат. Ефективността на това лечение все още не е потвърдена, въпреки че преди това е било използвано при пациенти, страдащи от по-лека форма на заболяването, известна като TK2 мутация. Въпреки това, терапията никога не е била използвана при пациент с RRM2B мутации. Дори лекарят, който първоначално желаеше да помогне на Гард с експериментални лечения, по-късно беше принуден да признае, че тази терапия едва ли ще излекува Чарли, тъй като детето е в напреднал стадий на болестта.

Наскоро представители на детска болница в Италия предложиха да преместят Чарли при тях, за да му осигурят необходимите грижи, но лекарите в лондонска болница отказаха да го направят, позовавайки се на правни причини. Борис Джонсън, който е британски външен министър, също каза, че „това решение е в съответствие с експертното медицинско мнение, потвърдено от съдилищата“, в което най-добрият интерес на детето е бил взет предвид преди всичко.

От животоподдържащи системи. Той никога не е празнувал първия си рожден ден. да изпрати сина си на лечение в САЩ, събрали пари, но накрая съдът забранил извеждането на детето от болницата.

Той не доживя и седмица след първия си рожден ден. 11-месечният Чарли Гард, чийто кратък живот беше във фокуса на света, в крайна сметка беше свален от вентилатора и почина в лондонски хоспис.

Мястото, където се е случило това, се пази в тайна - историята на това дете е толкова емоционална и скандална, че властите се опитват да скрият всичко свързано с него възможно най-скоро под килима.

Чарли е роден доста здраво дете. Това става ясно от видеото, попаднало в британската преса. Но месец по-късно всичко се промени. Лекарите го диагностицираха с рядко заболяване - синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК. Чарли беше приет в болница Great Ormond Street в Лондон. Това е най-добрата педиатрична клиника в Обединеното кралство. Но местните експерти не можаха да помогнат. Състоянието на Чарли се влоши. В края на миналата година вече не можеше да диша самостоятелно, загуби зрението и слуха си.

От болничната администрация настояха, че борбата за живота му е безсмислена. Родителите не можаха да се справят с това. Твърдяха, че синът им вижда и чува, намериха специалист в САЩ, който беше готов да опита да спаси Чарли с помощта на експериментална нуклеазидна терапия. Но лондонската клиника отказа да освободи детето с обяснението, че лечението в Америка ще му донесе само допълнителни страдания.

Съдилищата започнаха. Родителите на Чарли ги загубиха един по един. Стигнахме до Европейския съд по правата на човека, но и там се чу същата присъда - бебето да бъде изключено от апаратите за изкуствен живот.

Един обикновен пощальон и една медицинска сестра се изправиха пред система, която им отне правото да решават съдбата на собственото си дете. Реакцията на обществото беше съвсем различна - доброволните дарения за лечението на Чарли Гард възлизаха на един милион триста и петдесет хиляди лири стерлинги. Последната надежда се появи, след като американският президент Доналд Тръмп и папата се застъпиха за бебето. Върховният съд в Лондон най-накрая се вслуша в професора от Колумбийския университет Мичио Хирано, който предложи своята терапия и дори му позволи да дойде в Англия, за да прегледа детето. Но след като беше в болницата и след като проучи данните от последното сканиране на мозъка, американският експерт призна, че на този етап вече не може да помогне.

Родителите на Чарли дори не успяха да се сбогуват със сина си по начина, по който искаха. Не им позволиха да приберат детето. Къде е починал Чарли Гард, не е известно, но смъртта му не остава незабелязана.

Вицепрезидентът Пенс написа в Туитър:

Британското момче Чарли Гард (Charlie Gard) почина седмица преди годишнината си.

На 28 юли почина Чарли Гард (Charlie Gard) - неизлечимо болно британско момче. На 4 август щеше да навърши годинка (родено е на 4 август 2016 г.).

„Нашето красиво малко момче ни напусна. Толкова се гордеем с теб, Чарли“, каза майката на детето Кони Йейтс пред репортери.

По-рано майката на момчето каза, че болницата на Great Ormond Street, където се съхранява бебето, е дала на родителите малко време да бъдат със сина си и да се сбогуват с него.

„Отхвърлиха последното ни желание“, каза жената.

Последното желание на родителите на бебето било да приберат сина си. Там той ще прекара последните часове от живота си. Но лекарите стигнаха до заключението, че детето се нуждае от грижи само от квалифицирани специалисти.

Детето страдаше от синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК - рядко генетично заболяване, поради което почти всички лекари отказаха да го лекуват.

По-рано Върховният съд на Лондон постанови, че умиращият 11-месечен Чарли трябва да бъде преместен от болницата в хоспис, където не е могъл да получи необходимото лечение и допълнителни грижи.

Лекарите единодушно настояваха, че болестта е нелечима и детето скоро ще умре, но родителите на момчето не се отказаха до последно и се опитаха с всички сили да намерят начин да спасят любимия си син. И изглежда, че късметът им се усмихна - лекари от Съединените щати предложиха нов, все още неизпитан, експериментален метод на лечение, с който родителите на момчето веднага се съгласиха.

Върховният съд на Лондон обаче им отказа това лечение и настани бебето в хоспис, където по-късно то почина.

Чарли Гард става световно известен. За лечението му бяха събрани повече от милион лири стерлинги, като дори президентът на САЩ Доналд Тръмп и папа Франциск се включиха доброволно да му помогнат.

Борбата за живота на Чарли се води от април тази година. Американски лекари се съгласиха да лекуват детето, но по-късно родителите на бебето оттеглиха молбата си да изпратят сина си в САЩ. Последните тестове показаха, че той е развил необратима мускулна атрофия. Поради формалности се губи време за лечение. За съжаление момчето никога не е било допуснато да се подложи на експерименталното лечение.

Фелиша Дей, известна още като Чарли Бредбъри в The CW, обеща на феновете повече работа през 2018 г. на неотдавнашното събитие на MCM Comic-Con.

Наред с потвърждението в новите сезони и, актрисата намекна за още един сериал, в който ще се появи отново:

Има представления, в които ще ме видите през есента, но не искам да казвам в кои, за да не разваля изненадата.

Феновете веднага приеха изявлението лично. Всъщност Дей неочаквано се завърна в сезон 13 като Чарли Бредбъри. Припомнете си, че Чарли беше мъртъв по това време, но откриването на паралелния свят на Апокалипсиса направи възможно създаването на нейния двойник, втория Чарли от друга реалност. Смъртта на героинята Дей в сезон 10 възмути феновете до сърцевината.

Освен това актрисата се надява да участва в продължението на „Музикалния блог на Доктор Террибъл“, ако това внезапно се появи в чест на 10-годишнината: ​​„Ако направят продължение без Пени, ще плача“. Странният независим минисериал на Джос Уедън събра актьори като Нейтън Филиън (), Нийл Патрик Харис (