चार्ल्स को पता है कि उसके माता-पिता के साथ क्या हो रहा है। चार्ली ब्रैडबरी सुपरनैचुरल के किस एपिसोड में दिखाई देते हैं? दिन में चार्ली को कैसे कॉल करें?
चार्ली गार्ड ब्रिटेन का एक लड़का है जिसने अपनी लाइलाज बीमारी के कारण अंतरराष्ट्रीय स्तर पर ध्यान आकर्षित किया है। अब उसके माता-पिता एक प्रायोगिक उपचार खोजने की कोशिश कर रहे हैं, उम्मीद है कि यह उनके बेटे को दुर्लभ बीमारी "डीएनए कमी" को हराने में मदद कर सकता है जिसके कारण आमतौर पर बच्चे अपने जीवन के पहले कुछ महीनों के भीतर मर जाते हैं। लेकिन इस बीमारी का कारण क्या है और यह शिशुओं के शरीर को इतनी जल्दी नष्ट क्यों कर देती है?
लड़के का निदान
चार्ली का जन्म पिछले साल 4 अगस्त को हुआ था, लेकिन वह अक्टूबर से लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में भर्ती हैं। यह ज्ञात है कि 11 महीने का लड़का अपने आप सांस नहीं ले सकता, सुन या देख नहीं सकता और ऐंठन से भी पीड़ित होता है। माता-पिता प्रायोगिक उपचार शुरू करने के लिए उसके साथ संयुक्त राज्य अमेरिका की यात्रा करना चाहते हैं, लेकिन बच्चे के डॉक्टर इससे सहमत नहीं हैं। उनका दावा है कि इलाज से बच्चे को बचाया नहीं जा सकेगा, बल्कि उसकी पीड़ा बढ़ जाएगी। जो विशेषज्ञ इस समय चार्ली पर नज़र रख रहे हैं, उनका कहना है कि सबसे मानवीय चीज़ जो वे कर सकते हैं वह है जीवन रक्षक मशीनों को बंद करना।
चार्ली के मामले ने अपने बच्चों के लिए इलाज चुनने के माता-पिता के अधिकारों के बारे में बहस फिर से शुरू कर दी। ब्रिटिश अदालतें अस्पताल के पक्ष में थीं, जिसके परिणामस्वरूप चार्ली को 30 जून को उपकरणों से डिस्कनेक्ट करना पड़ा। हालाँकि, माता-पिता ने बच्चे को अलविदा कहने के लिए अधिक समय पाने के लिए डॉक्टरों से इस प्रक्रिया को स्थगित करने के लिए कहा।
डीएनए की कमी कैसे प्रकट होती है?
एन्सेफेलोमायोपैथिक माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम, जिससे लड़का पीड़ित है, जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है जो माइटोकॉन्ड्रिया (सेल "पावरहाउस") के अंदर पाए जाने वाले डीएनए को बनाए रखने में मदद करता है जो मोड़ के लिए जिम्मेदार होते हैं। पोषक तत्त्वऊर्जा में, और डीएनए के अपने सेट में भी भिन्न होते हैं।
चार्ली के मामले में, उत्परिवर्तन RRM2B नामक जीन में हुआ। वह इस माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए के निर्माण में भाग लेता है। उत्परिवर्तन के कारण माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए की मात्रा में कमी आती है, और यह माइटोकॉन्ड्रिया को सामान्य रूप से काम करने की अनुमति भी नहीं देता है।
यह स्थिति कई अंगों के कामकाज को प्रभावित करती है, मुख्य रूप से मस्तिष्क, मांसपेशियां और गुर्दे, जिनकी ऊर्जा की उच्च आवश्यकता होती है। परिणामस्वरूप, सिंड्रोम से मांसपेशियों में कमजोरी, माइक्रोसेफली (बच्चे के सिर का आकार कम होना), किडनी की समस्याएं, दौरे और सुनने की हानि होती है। सांस लेने में शामिल मांसपेशियों में कमजोरी एक गंभीर समस्या हो सकती है, जो चार्ली के साथ हुआ। लड़का अब खुद से सांस लेने में असमर्थ है।
दुनिया में दीर्घायु और वितरण
यह सिंड्रोम बेहद दुर्लभ है: चार्ली से पहले, दुनिया भर में केवल 15 शिशुओं में एक लड़के के समान निदान पाया गया था।
बीमारी के लक्षण काफी पहले दिखने लगते हैं। उदाहरण के लिए, चार्ली के मामले में, वे तब प्रकट होने लगे जब लड़का केवल कुछ सप्ताह का था। इसके अलावा, जो बच्चे इस स्थिति से पीड़ित होते हैं वे आमतौर पर जीवित रहने में असमर्थ होते हैं बचपन. 2008 की समीक्षा के अनुसार, चार्ली जैसे सिंड्रोम वाले सात बच्चों की मृत्यु 4 महीने की उम्र से पहले हो गई।
दुर्भाग्य से, यह सिंड्रोम लाइलाज है। केवल एक चीज जो डॉक्टर कर सकते हैं वह है सांस लेने में मदद के लिए पोषण संबंधी सहायता प्रदान करना या वेंटिलेटर का उपयोग करना।
क्या हमें प्रायोगिक उपचार की आशा करनी चाहिए?
चार्ली के माता-पिता अपने बेटे पर एक प्रायोगिक उपचार, न्यूक्लियोसाइड थेरेपी आज़माना चाहते हैं, जो डीएनए सामग्रियों को लक्षित करता है जो उसकी कोशिकाएं उत्पन्न नहीं कर सकती हैं। इस उपचार की प्रभावशीलता की अभी तक पुष्टि नहीं की गई है, हालांकि इसका उपयोग पहले उन रोगियों में किया गया है जो बीमारी के कम गंभीर रूप से पीड़ित थे, जिसे टीके 2 उत्परिवर्तन के रूप में जाना जाता है। हालाँकि, RRM2B उत्परिवर्तन वाले रोगी में थेरेपी का उपयोग कभी नहीं किया गया है। यहां तक कि डॉक्टर, जो पहले प्रयोगात्मक उपचार के साथ गार्ड्स की मदद करने के इच्छुक थे, बाद में यह स्वीकार करने के लिए मजबूर हो गए कि इस थेरेपी से चार्ली को ठीक करने की संभावना नहीं थी क्योंकि बच्चा बीमारी के उन्नत चरण में था।
हाल ही में, इटली के एक बच्चों के अस्पताल के प्रतिनिधियों ने चार्ली को उनकी आवश्यक देखभाल प्रदान करने के लिए उनके पास ले जाने की पेशकश की, लेकिन लंदन के एक अस्पताल के डॉक्टरों ने कानूनी कारणों का हवाला देते हुए ऐसा करने से इनकार कर दिया। बोरिस जॉनसन, जो ब्रिटिश विदेश सचिव हैं, ने भी कहा कि "यह निर्णय अदालतों द्वारा मान्य विशेषज्ञ चिकित्सा राय के अनुरूप है" जिसमें बच्चे के सर्वोत्तम हितों को सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण ध्यान में रखा गया था।
लाइफ सपोर्ट सिस्टम से. उन्होंने अपना पहला जन्मदिन कभी नहीं मनाया. अपने बेटे को इलाज के लिए संयुक्त राज्य अमेरिका भेजने के लिए, उन्होंने पैसे जुटाए, लेकिन अंत में अदालत ने बच्चे को अस्पताल से ले जाने से मना कर दिया।
वह अपने पहले जन्मदिन के एक सप्ताह बाद भी जीवित नहीं रहे। 11 महीने के चार्ली गार्ड, जिसकी छोटी सी जिंदगी पर दुनिया का ध्यान केंद्रित था, को अंततः वेंटिलेटर से हटा दिया गया और लंदन के एक धर्मशाला में उसकी मृत्यु हो गई।
जिस जगह पर यह हुआ उसे गुप्त रखा गया है - इस बच्चे की कहानी इतनी भावनात्मक और निंदनीय थी कि अधिकारी उससे जुड़ी हर बात को जल्द से जल्द छुपाने की कोशिश कर रहे हैं।
चार्ली का जन्म काफी अच्छा हुआ था स्वस्थ बच्चा. ब्रिटिश प्रेस में आए वीडियो से ये साफ है. लेकिन एक महीने बाद सब कुछ बदल गया. डॉक्टरों ने उन्हें एक दुर्लभ बीमारी - माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम - से पीड़ित बताया। चार्ली को लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में भर्ती कराया गया था। यह यूके में सबसे अच्छा बाल चिकित्सा क्लिनिक है। लेकिन स्थानीय विशेषज्ञ मदद नहीं कर सके. चार्ली की हालत खराब हो गई. पिछले साल के अंत तक, वह अपने आप साँस नहीं ले पा रहा था, उसकी दृष्टि और सुनने की क्षमता ख़त्म हो गई थी।
अस्पताल प्रशासन ने जोर देकर कहा कि उसके जीवन के लिए लड़ना व्यर्थ है। माता-पिता इससे निपट नहीं सके। उन्होंने दावा किया कि उनका बेटा देख और सुन सकता है, उन्हें अमेरिका में एक विशेषज्ञ मिला जो प्रायोगिक न्यूक्लियाजाइड थेरेपी की मदद से चार्ली को बचाने की कोशिश करने के लिए तैयार था। लेकिन लंदन क्लिनिक ने बच्चे को रिहा करने से इनकार कर दिया, यह समझाते हुए कि अमेरिका में इलाज से उसे केवल अतिरिक्त पीड़ा होगी।
अदालतें शुरू हो गई हैं. चार्ली के माता-पिता ने उन्हें एक-एक करके खो दिया। हम यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय पहुंचे, लेकिन वहां भी वही फैसला सुनाया गया - बच्चे को कृत्रिम जीवन रक्षक उपकरणों से अलग करने का।
एक साधारण डाकिया और एक नर्स को ऐसी व्यवस्था का सामना करना पड़ा जिसने अपने बच्चे के भाग्य का फैसला करने का उनका अधिकार छीन लिया। समाज की प्रतिक्रिया बिल्कुल अलग थी - चार्ली गार्ड के इलाज के लिए स्वैच्छिक दान की राशि एक लाख तीन सौ पचास हजार पाउंड स्टर्लिंग थी। अमेरिकी राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रंप और पोप के बच्चे के पक्ष में खड़े होने के बाद आखिरी उम्मीद नजर आई। लंदन उच्च न्यायालय ने अंततः कोलंबिया विश्वविद्यालय के प्रोफेसर मिचियो हिरानो की बात सुनी, जिन्होंने उन्हें उपचार की पेशकश की, और यहां तक कि उन्हें बच्चे की जांच के लिए इंग्लैंड आने की अनुमति भी दी। लेकिन, अस्पताल में रहने और अंतिम मस्तिष्क स्कैन के डेटा का अध्ययन करने के बाद, अमेरिकी विशेषज्ञ ने स्वीकार किया कि इस स्तर पर वह अब मदद करने में सक्षम नहीं है।
चार्ली के माता-पिता भी अपने बेटे को उस तरह से अलविदा नहीं कह पाए जैसा वे चाहते थे। उन्हें बच्चे को घर ले जाने की इजाजत नहीं थी. चार्ली गार्ड की मृत्यु कहाँ हुई यह अज्ञात है, लेकिन उनकी मृत्यु पर किसी का ध्यान नहीं गया।
उपराष्ट्रपति पेंस ने ट्वीट किया:
चार्ली गार्ड के निधन के बारे में सुनकर दुख हुआ। करेन और मैं इस कठिन समय के दौरान उनके प्यारे माता-पिता के प्रति अपनी प्रार्थना और संवेदना व्यक्त करते हैं।
- उपराष्ट्रपति पेंस (@VP)
ब्रिटिश लड़के चार्ली गार्ड (चार्ली गार्ड) की अपनी सालगिरह से एक हफ्ते पहले मृत्यु हो गई।
28 जुलाई को चार्ली गार्ड की मृत्यु हो गई - एक असाध्य रूप से बीमार ब्रिटिश लड़का। 4 अगस्त को वह एक साल का हो जाएगा (उसका जन्म 4 अगस्त 2016 को हुआ था)।
“हमारा खूबसूरत छोटा लड़का हमें छोड़कर चला गया है। हमें तुम पर बहुत गर्व है, चार्ली,'' बच्चे की मां कोनी येट्स ने संवाददाताओं से कहा।
इससे पहले, लड़के की मां ने कहा कि ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट के अस्पताल, जहां बच्चे को रखा गया है, ने माता-पिता को अपने बेटे के साथ रहने और उसे अलविदा कहने के लिए बहुत कम समय दिया।
महिला ने कहा, ''उन्होंने हमारी आखिरी इच्छा ठुकरा दी.''
बच्चे के माता-पिता की आखिरी इच्छा अपने बेटे को घर ले जाने की थी। वहां वह अपने जीवन के आखिरी घंटे बिताएंगे। लेकिन डॉक्टर इस निष्कर्ष पर पहुंचे कि बच्चे को केवल योग्य विशेषज्ञों की देखभाल की आवश्यकता है।
बच्चा माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम से पीड़ित था - एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी, यही वजह है कि लगभग सभी डॉक्टरों ने उसका इलाज करने से इनकार कर दिया।
इससे पहले, लंदन के उच्च न्यायालय ने फैसला सुनाया था कि मरते हुए 11 महीने के चार्ली को अस्पताल से एक धर्मशाला में स्थानांतरित किया जाना चाहिए, जहां उसे आवश्यक उपचार और अतिरिक्त देखभाल नहीं मिल पा रही थी।
डॉक्टरों ने सर्वसम्मति से जोर देकर कहा कि बीमारी लाइलाज है और बच्चा जल्द ही मर जाएगा, लेकिन लड़के के माता-पिता ने अंत तक हार नहीं मानी और अपने प्यारे बेटे को बचाने का रास्ता खोजने की पूरी कोशिश की। और ऐसा लग रहा था कि किस्मत उन पर मुस्कुरा रही थी - संयुक्त राज्य अमेरिका के डॉक्टरों ने उपचार की एक नई, अभी तक परीक्षण नहीं की गई, प्रयोगात्मक पद्धति का प्रस्ताव रखा, जिस पर लड़के के माता-पिता तुरंत सहमत हो गए।
हालाँकि, लंदन के उच्च न्यायालय ने उन्हें इस उपचार से इनकार कर दिया और बच्चे को एक धर्मशाला में रख दिया, जहाँ बाद में उसकी मृत्यु हो गई।
चार्ली गार्ड विश्व प्रसिद्ध हो गया। उनके इलाज के लिए दस लाख पाउंड से अधिक राशि जुटाई गई और यहां तक कि अमेरिकी राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रंप और पोप फ्रांसिस ने भी स्वेच्छा से उनकी मदद की।
चार्ली की जिंदगी की लड़ाई इसी साल अप्रैल से जारी है. अमेरिकी डॉक्टर बच्चे का इलाज करने के लिए सहमत हो गए, लेकिन बाद में बच्चे के माता-पिता ने अपने बेटे को संयुक्त राज्य अमेरिका भेजने का अनुरोध वापस ले लिया। हाल के परीक्षणों से पता चला कि उनमें अपरिवर्तनीय मांसपेशी शोष विकसित हो गया है। औपचारिकताओं के कारण इलाज का समय बर्बाद हो गया। दुर्भाग्य से, लड़के को कभी भी प्रायोगिक उपचार से गुजरने की अनुमति नहीं दी गई।
सीडब्ल्यू पर फेलिशा डे उर्फ चार्ली ब्रैडबरी ने हाल ही में एमसीएम कॉमिक-कॉन कार्यक्रम में प्रशंसकों को 2018 में अधिक काम करने का वादा किया।
नए सीज़न में पुष्टि के साथ-साथ, अभिनेत्री ने एक और सीरीज़ का संकेत दिया जिसमें वह फिर से दिखाई देंगी:
ऐसे कई शो हैं जिनमें आप मुझे शरद ऋतु में देखेंगे, लेकिन मैं यह नहीं कहना चाहता कि कौन सा, ताकि आश्चर्य खराब न हो जाए।
प्रशंसकों ने तुरंत बयान को व्यक्तिगत रूप से लिया। दरअसल, डे अप्रत्याशित रूप से सीजन 13 में चार्ली ब्रैडबरी के रूप में लौट आया। याद रखें कि उस समय तक चार्ली की मृत्यु हो चुकी थी, लेकिन एपोकैलिप्स की समानांतर दुनिया की खोज ने उसके दोहरे, दूसरे वास्तविकता से दूसरे चार्ली को बनाना संभव बना दिया। सीजन 10 में नायिका डे की मौत ने प्रशंसकों को बेहद नाराज कर दिया।
इसके अलावा, अभिनेत्री को "डॉक्टर टेरिबल म्यूजिक ब्लॉग" की अगली कड़ी में भाग लेने की उम्मीद है, अगर यह अचानक 10वीं वर्षगांठ के सम्मान में सामने आता है: "अगर वे पेनी के बिना सीक्वल बनाते हैं, तो मैं रोऊंगी।" जॉस व्हेडन की विचित्र स्वतंत्र लघुश्रृंखला नाथन फ़िलियन (), नील पैट्रिक हैरिस (
