Charles čuva što je s njegovim roditeljima. U kojoj se epizodi Supernaturala pojavljuje Charlie Bradbury? Kako nazvati Charlieja danju
Charlie Gard dječak je iz Ujedinjenog Kraljevstva koji je privukao međunarodnu pozornost svojom terminalnom bolešću. Sada njegovi roditelji pokušavaju pronaći eksperimentalni tretman, nadajući se da može pomoći njihovom sinu da pobijedi rijetku bolest "deplecije DNK" koja obično uzrokuje smrt beba u prvih nekoliko mjeseci njihova života. Ali što uzrokuje ovu bolest i zašto tako brzo uništava tijelo beba?
Dječakova dijagnoza
Charlie je rođen 4. kolovoza prošle godine, ali je od listopada hospitaliziran u londonskoj bolnici Great Ormond Street. Poznato je da dječak od 11 mjeseci ne može samostalno disati, ne čuje i ne vidi, a ima i grčeve. Roditelji žele putovati s njim u Sjedinjene Države kako bi započeli eksperimentalno liječenje, ali djetetovi liječnici se ne slažu s tim. Tvrde da liječenje neće spasiti dijete, već će mu samo produljiti patnju. Stručnjaci koji su cijelo ovo vrijeme promatrali Charlija kažu da je najhumanije što mogu učiniti isključiti aparate za održavanje života.
Charliejev slučaj ponovno je otvorio raspravu o pravima roditelja na izbor liječenja za svoju djecu. Britanski sudovi bili su na strani bolnice, zbog čega je Charlie 30. lipnja morao biti isključen s uređaja. Međutim, roditelji su zamolili liječnike da odgode ovaj zahvat kako bi imali više vremena da se oproste s djetetom.
Kako se deplecija DNK manifestira
Encefalomiopatski sindrom iscrpljenosti mitohondrijske DNK od kojeg dječak pati uzrokovan je mutacijama u genima koji pomažu u održavanju DNK koja se nalazi unutar mitohondrija (staničnih "elektrana") koji su odgovorni za okretanje hranjivim tvarima u energiju, a razlikuju se i po vlastitom skupu DNK.
U Charliejevom slučaju, mutacija se dogodila u genu koji se zove RRM2B. On sudjeluje u stvaranju ove mitohondrijske DNK. Mutacija uzrokuje smanjenje količine mitohondrijske DNA, a također ne dopušta mitohondrijima da rade normalno.
Ovo stanje utječe na rad mnogih organa, prvenstveno mozga, mišića i bubrega, koji imaju velike energetske potrebe. Kao rezultat, sindrom dovodi do slabosti mišića, mikrocefalije (smanjenje veličine bebine glave), problema s bubrezima, napadaja i gubitka sluha. Slabost mišića koji učestvuju u disanju može biti ozbiljan problem, što se dogodilo Charlieju. Dječak sada ne može samostalno disati.
Dugovječnost i rasprostranjenost u svijetu
Ovaj sindrom je iznimno rijedak: prije Charlieja, samo je 15 beba iz cijelog svijeta imalo istu dijagnozu kao i dječak.
Simptomi bolesti počinju se pojavljivati dovoljno rano. U slučaju Charlija, na primjer, počeli su se pojavljivati kada je dječak imao samo nekoliko tjedana. Osim toga, djeca koja pate od ovog stanja obično ne mogu preživjeti djetinjstvo. Prema pregledu iz 2008., sedmero djece s istim sindromom kao i Charlie umrlo je prije nego što su navršila 4 mjeseca.
Nažalost, ovaj sindrom je neizlječiv. Jedino što liječnici mogu učiniti jest osigurati nutritivnu potporu ili korištenje ventilatora za pomoć pri disanju.
Trebamo li se nadati eksperimentalnom liječenju?
Charliejevi roditelji žele isprobati eksperimentalni tretman na svom sinu, terapiju nukleozidima, koja cilja na DNK materijale koje njegove stanice ne mogu proizvesti. Učinkovitost ovog tretmana tek treba biti potvrđena, iako se ranije koristio kod pacijenata koji su bolovali od manje teškog oblika bolesti, poznatog kao mutacija TK2. Međutim, terapija nikada nije korištena kod pacijenata s mutacijama RRM2B. Čak je i liječnik, koji je isprva bio spreman pomoći Gardovima eksperimentalnim tretmanima, kasnije bio prisiljen priznati da ova terapija vjerojatno neće izliječiti Charlieja jer je dijete bilo u poodmakloj fazi bolesti.
Nedavno su predstavnici jedne dječje bolnice u Italiji ponudili Charlieja premjestiti k njima kako bi mu pružili potrebnu skrb, no liječnici londonske bolnice su to odbili, navodeći pravne razloge. Boris Johnson, koji je britanski ministar vanjskih poslova, također je rekao da je "ova odluka u skladu sa stručnim medicinskim mišljenjem koje su potvrdili sudovi" u kojem se prije svega vodio računa o najboljem interesu djeteta.
Od sustava za održavanje života. Nikada nije proslavio svoj prvi rođendan. da pošalje sina na liječenje u SAD, skupljali su novac, no na kraju je sud zabranio odvođenje djeteta iz bolnice.
Nije poživio ni tjedan dana nakon svog prvog rođendana. Jedanaestomjesečni Charlie Guard, čiji je kratki život bio u fokusu svijeta, na kraju je skinut s respiratora i preminuo je u londonskom hospiciju.
Mjesto gdje se to dogodilo drži se u tajnosti - priča ovog djeteta bila je toliko emotivna i skandalozna da vlasti sve što je povezano s njim pokušavaju što prije sakriti pod tepih.
Charlie je rođen prilično zdravo dijete. Jasno je to iz videa koji je dospio u britanski tisak. Ali mjesec dana kasnije sve se promijenilo. Liječnici su mu dijagnosticirali rijetku bolest - sindrom iscrpljenosti mitohondrijske DNA. Charlie je primljen u bolnicu Great Ormond Street u Londonu. Ovo je najbolja pedijatrijska klinika u Velikoj Britaniji. No domaći stručnjaci nisu mogli pomoći. Charliejevo stanje se pogoršalo. Krajem prošle godine više nije mogao samostalno disati, izgubio je vid i sluh.
Uprava bolnice je tvrdila da je besmislena borba za njegov život. Roditelji se s tim nisu mogli nositi. Tvrdili su da njihov sin vidi i čuje, pronašli su specijalista u SAD-u koji je bio spreman pokušati spasiti Charlieja uz pomoć eksperimentalne terapije nukleazidima. No, londonska klinika odbila je pustiti dijete uz obrazloženje da bi mu liječenje u Americi donijelo samo dodatne patnje.
Počeli su sudovi. Charliejevi roditelji izgubili su ih jednog po jednog. Stigli smo i do Europskog suda za ljudska prava, ali i tamo se čula ista presuda - isključiti bebu s aparata za umjetno održavanje života.
Obični poštar i medicinska sestra suočili su se sa sustavom koji im je oduzeo pravo da odlučuju o sudbini vlastitog djeteta. Reakcija društva bila je sasvim drugačija - dobrovoljni prilozi za liječenje Charlieja Guarda iznosili su milijun tristo pedeset tisuća funti sterlinga. Posljednja nada pojavila se nakon što su američki predsjednik Donald Trump i Papa stali u obranu bebe. Visoki sud u Londonu napokon je poslušao profesora sa Sveučilišta Columbia Michia Hirana, koji mu je ponudio svoju terapiju, te mu čak dopustio da dođe u Englesku kako bi pregledao dijete. No, nakon što je bio u bolnici i proučivši podatke posljednjeg skeniranja mozga, američki stručnjak je priznao da u ovoj fazi više ne može pomoći.
Charliejevi roditelji nisu se uspjeli ni oprostiti od svog sina onako kako su željeli. Dijete nisu smjeli odvesti kući. Gdje je Charlie Gard umro nije poznato, ali njegova smrt nije prošla nezapaženo.
Potpredsjednik Pence je tvitao:
Tužan sam zbog smrti Charlieja Garda. Karen i ja izražavamo svoje molitve i sućut njegovim roditeljima punim ljubavi u ovom teškom trenutku.
— potpredsjednik Pence (@VP)
Britanski dječak Charlie Gard (Charlie Gard) preminuo je tjedan dana prije svoje godišnjice.
28. srpnja umro je Charlie Gard (Charlie Gard) - smrtno bolestan britanski dječak. 4. kolovoza bi napunio godinu dana (rođen je 4. kolovoza 2016.).
“Napustio nas je naš prekrasni dječak. Tako smo ponosni na tebe, Charlie", rekla je djetetova majka Connie Yates novinarima.
Ranije je dječakova majka rekla da je bolnica u Great Ormond Streetu, u kojoj se nalazi beba, roditeljima dala malo vremena da budu uz sina i da se oproste s njim.
“Odbili su našu posljednju želju”, rekla je žena.
Posljednja želja bebinih roditelja bila je odvesti sina kući. Tamo će provesti posljednje sate svog života. Ali liječnici su zaključili da dijete treba skrb samo kvalificiranih stručnjaka.
Dijete je patilo od sindroma iscrpljenosti mitohondrijske DNA - rijetke genetske bolesti, zbog čega su ga gotovo svi liječnici odbili liječiti.
Ranije je Visoki sud u Londonu presudio da umirući 11-mjesečni Charlie treba biti prebačen iz bolnice u hospicij, gdje nije mogao dobiti liječenje i dodatnu njegu koja mu je potrebna.
Liječnici su jednoglasno tvrdili da je bolest neizlječiva i da će dijete uskoro umrijeti, ali dječakovi roditelji nisu odustajali do samog kraja i svim silama pokušavali pronaći način da spase svog voljenog sina. I činilo se da im se sreća osmjehnula - liječnici iz Sjedinjenih Država predložili su novu, još neispitanu, eksperimentalnu metodu liječenja, na što su dječakovi roditelji odmah pristali.
No, Visoki sud u Londonu odbio im je ovaj tretman i smjestio bebu u hospicij, gdje je kasnije umrla.
Charlie Guard postao je svjetski poznat. Za njegovo liječenje prikupljeno je više od milijun funti sterlinga, a u pomoć su mu se javili čak i američki predsjednik Donald Trump i papa Franjo.
Borba za Charliejev život traje od travnja ove godine. Američki liječnici pristali su liječiti dijete, no kasnije su roditelji bebe povukli zahtjev da im se sin pošalje u SAD. Nedavni testovi pokazali su da je dobio nepovratnu atrofiju mišića. Zbog formalnosti izgubljeno je vrijeme za liječenje. Nažalost, dječaku nikada nije dopušteno eksperimentalno liječenje.
Felisha Day, poznata i kao Charlie Bradbury na The CW-u, obećala je obožavateljima više posla u 2018. na nedavnom događaju MCM Comic-Con.
Uz potvrdu u novim sezonama, glumica je nagovijestila još jednu seriju u kojoj će se ponovno pojaviti:
Ima predstava na kojima me vidite na jesen, ali ne želim reći na kojoj da ne pokvarim iznenađenje.
Fanovi su izjavu odmah shvatili osobno. Doista, Day se neočekivano vratio u sezoni 13 kao Charlie Bradbury. Podsjetimo, Charlie je tada već bila mrtva, ali otkriće paralelnog svijeta Apokalipse omogućilo je stvaranje njezinog dvojnika, drugog Charlieja iz druge stvarnosti. Smrt heroine Day u 10. sezoni razbjesnila je obožavatelje do srži.
Također, glumica se nada da će sudjelovati u nastavku "Doctor Terrible Music Blog" ako se ovo iznenada pojavi u čast 10. godišnjice: "Ako naprave nastavak bez Penny, ja ću plakati." Neobična nezavisna miniserija Jossa Whedona okupila je glumce kao što su Nathan Fillion (), Neil Patrick Harris (
