Charles vaktar vad som händer med hans föräldrar. Vilket avsnitt av Supernatural medverkar Charlie Bradbury i? Hur man ringer Charlie på dagtid

Charlie Gard är en pojke från Storbritannien som har väckt internationell uppmärksamhet för sin dödliga sjukdom. Nu försöker hans föräldrar hitta en experimentell behandling, i hopp om att den kan hjälpa deras son att besegra den sällsynta sjukdomen "DNA-utarmning" som vanligtvis gör att barn dör inom de första månaderna av deras liv. Men vad orsakar denna sjukdom, och varför förstör den spädbarns kropp så snabbt?

Pojkens diagnos

Charlie föddes den 4 augusti förra året, men har varit inlagd på Londons Great Ormond Street Hospital sedan oktober. Det är känt att en 11 månader gammal pojke inte kan andas på egen hand, varken hör eller ser och dessutom lider av kramper. Föräldrarna vill resa med honom till USA för att påbörja en experimentell behandling, men barnets läkare håller inte med. De hävdar att behandlingen inte kommer att rädda barnet, utan bara förlänger hans lidande. Experter som har tittat på Charlie hela tiden säger att det mest humana de kan göra är att stänga av livsuppehållande maskiner.

Charlies fall återupptog debatten om föräldrars rätt att välja behandling för sina barn. De brittiska domstolarna var på sjukhusets sida, vilket ledde till att Charlie var tvungen att kopplas bort från enheterna den 30 juni. Men föräldrarna bad läkarna att skjuta upp denna procedur för att få mer tid att ta farväl av barnet.

Hur DNA-utarmning yttrar sig

Det encefalomyopatiska mitokondriella DNA-utarmningssyndromet som pojken lider av orsakas av mutationer i gener som hjälper till att upprätthålla det DNA som finns inuti mitokondrierna (cell-"kraftverk") som är ansvariga för att vända näringsämnen till energi, och skiljer sig även i sin egen uppsättning av DNA.

I Charlies fall inträffade mutationen i en gen som heter RRM2B. Han deltar i skapandet av detta mitokondriella DNA. Mutationen orsakar en minskning av mängden mitokondrie-DNA, och tillåter inte heller mitokondrier att fungera normalt.

Detta tillstånd påverkar funktionen hos många organ, främst hjärnan, musklerna och njurarna, som har höga energibehov. Som ett resultat leder syndromet till muskelsvaghet, mikrocefali (minska storleken på barnets huvud), njurproblem, kramper och hörselnedsättning. Svaghet i musklerna som är involverade i andningen kan vara ett allvarligt problem, vilket är vad som hände med Charlie. Pojken kan nu inte andas på egen hand.

Livslängd och distribution i världen

Detta syndrom är extremt sällsynt: innan Charlie var det bara 15 barn från hela världen som var kända för att ha samma diagnos som en pojke.

Symtom på sjukdomen börjar dyka upp tidigt nog. När det gäller Charlie, till exempel, började de dyka upp när pojken bara var några veckor gammal. Dessutom kan barn som lider av detta tillstånd vanligtvis inte överleva barndom. Enligt en recension från 2008 dog sju barn med samma syndrom som Charlie innan de var fyra månader gamla.

Tyvärr är detta syndrom obotligt. Det enda läkare kan göra är att ge näringsstöd eller använda en ventilator för att hjälpa till med andningen.

Ska vi hoppas på en experimentell behandling?

Charlies föräldrar vill prova en experimentell behandling av sin son, nukleosidterapi, som riktar sig mot DNA-material som hans celler inte kan producera. Effektiviteten av denna behandling har ännu inte bekräftats, även om den tidigare har använts hos patienter som led av en mindre allvarlig form av sjukdomen, känd som en TK2-mutation. Behandlingen har dock aldrig använts hos en patient med RRM2B-mutationer. Till och med läkaren, som till en början var villig att hjälpa Gards med experimentella behandlingar, tvingades senare erkänna att denna terapi inte var sannolikt att bota Charlie eftersom barnet var i det avancerade stadiet av sjukdomen.

Nyligen erbjöd sig representanter för ett barnsjukhus i Italien att flytta Charlie till dem för att ge den vård han behövde, men läkare på ett sjukhus i London vägrade att göra det med hänvisning till juridiska skäl. Boris Johnson, som är den brittiske utrikesministern, sa också att "det här beslutet är i linje med expertutlåtanden som bekräftas av domstolarna" där barnets bästa först och främst beaktades.

Från livsuppehållande system. Han firade aldrig sin första födelsedag. för att skicka sin son på behandling i USA samlade de in pengar, men till slut förbjöd domstolen att ta barnet från sjukhuset.

Han levde inte en vecka efter sin första födelsedag. 11 månader gamla Charlie Guard, vars korta liv var i fokus för världen, togs så småningom av ventilatorn och dog på ett hospice i London.

Platsen där detta hände hålls hemligt - historien om detta barn var så känslomässig och skandalös att myndigheterna försöker dölja allt som har samband med honom under mattan så snart som möjligt.

Charlie föddes ganska bra friskt barn. Det framgår tydligt av videon som hamnat i brittisk press. Men en månad senare förändrades allt. Läkare diagnostiserade honom med en sällsynt sjukdom - mitokondriellt DNA-utarmningssyndrom. Charlie lades in på Great Ormond Street Hospital i London. Detta är den bästa pediatriska kliniken i Storbritannien. Men lokala experter kunde inte hjälpa. Charlies tillstånd förvärrades. I slutet av förra året kunde han inte längre andas själv, förlorade synen och hörseln.

Sjukhusadministrationen insisterade på att det var meningslöst att kämpa för hans liv. Föräldrarna kunde inte hantera det. De hävdade att deras son kunde se och höra, de hittade en specialist i USA som var redo att försöka rädda Charlie med hjälp av experimentell nukleazidterapi. Men kliniken i London vägrade att släppa barnet och förklarade att behandling i Amerika bara skulle ge honom ytterligare lidande.

Domstolarna har börjat. Charlies föräldrar förlorade dem en efter en. Vi nådde Europeiska domstolen för de mänskliga rättigheterna, men samma dom hördes där också - att koppla bort barnet från konstgjorda livsuppehållande enheter.

En vanlig brevbärare och en sjuksköterska stod inför ett system som tog bort deras rätt att bestämma sitt eget barns öde. Samhällets reaktion var helt annorlunda - frivilliga donationer för behandlingen av Charlie Guard uppgick till en miljon trehundrafemtio tusen pund sterling. Det sista hoppet dök upp efter att USA:s president Donald Trump och påven ställde upp för barnet. London High Court lyssnade till slut på professorn Michio Hirano vid Columbia University, som erbjöd sin terapi, och till och med lät honom komma till England för att undersöka barnet. Men efter att ha varit på sjukhuset och studerat data från den senaste hjärnskanningen, medgav den amerikanska experten att han i detta skede inte längre kunde hjälpa.

Charlies föräldrar kunde inte ens säga adjö till sin son som de ville. De fick inte ta hem barnet. Var Charlie Gard dog är okänt, men hans död gick inte obemärkt förbi.

Vicepresident Pence twittrade:

Tråkigt att höra om Charlie Gards bortgång. Karen & jag framför våra böner och kondoleanser till hans kärleksfulla föräldrar under denna svåra tid.

— Vicepresident Pence (@VP)

Den brittiske pojken Charlie Gard (Charlie Gard) dog en vecka före sin årsdag.

28 juli dog Charlie Gard (Charlie Gard) - dödssjuk brittisk pojke. Den 4 augusti skulle han ha fyllt ett år (han föddes den 4 augusti 2016).

”Vår vackra lilla pojke har lämnat oss. Vi är så stolta över dig, Charlie," sa barnets mamma, Connie Yates, till reportrar.

Tidigare sa pojkens mamma att sjukhuset på Great Ormond Street, där barnet förvaras, gav föräldrarna lite tid att vara med sin son och säga adjö till honom.

"De avvisade vår sista önskan," sa kvinnan.

Den sista önskan från barnets föräldrar var att ta hem sin son. Där skulle han tillbringa de sista timmarna av sitt liv. Men läkarna kom fram till att barnet endast behöver vård av kvalificerade specialister.

Barnet led av mitokondriellt DNA-utarmningssyndrom - en sällsynt genetisk sjukdom, varför nästan alla läkare vägrade att behandla honom.

Tidigare beslutade Londons högsta domstol att den döende 11 månader gamla Charlie skulle flyttas från sjukhuset till ett hospice, där han inte kunde få den behandling och extra vård han behövde.

Läkarna insisterade enhälligt på att sjukdomen var obotlig och att barnet skulle dö snart, men pojkens föräldrar gav inte upp förrän i slutet och försökte med all kraft hitta ett sätt att rädda sin älskade son. Och det verkade som om lyckan log mot dem - läkare från USA föreslog en ny, ännu inte testad, experimentell behandlingsmetod, som pojkens föräldrar omedelbart gick med på.

Men High Court of London vägrade dem denna behandling och placerade barnet på ett hospice, där han senare dog.

Charlie Guard blev världsberömd. Mer än en miljon pund sterling samlades in för hans behandling, och till och med USA:s president Donald Trump och påven Franciskus anmälde sig frivilligt för att hjälpa honom.

Kampen för Charlies liv har pågått sedan april i år. Amerikanska läkare gick med på att behandla barnet, men senare drog barnets föräldrar tillbaka begäran om att skicka sin son till USA. Nyligen genomförda tester visade att han hade utvecklat irreversibel muskelatrofi. På grund av formaliteter gick tid för behandling förlorad. Tyvärr fick pojken aldrig genomgå den experimentella behandlingen.

Felisha Day, alias Charlie Bradbury på The CW, lovade fansen mer arbete under 2018 vid det senaste MCM Comic-Con-evenemanget.

Tillsammans med bekräftelse i de nya säsongerna och antydde skådespelerskan en annan serie där hon kommer att dyka upp igen:

Det finns shower du kommer att se mig i under hösten, men jag vill inte säga vilken för att inte förstöra överraskningen.

Fansen tog direkt uttalandet personligt. Faktum är att Day oväntat återvände i säsong 13 som Charlie Bradbury. Minns att Charlie var död vid den tiden, men upptäckten av Apokalypsens parallella värld gjorde det möjligt att skapa sin dubbelgång, den andra Charlie från en annan verklighet. Hjältinnans död Day i säsong 10 upprörde fansen till kärnan.

Skådespelerskan hoppas också få ta del av uppföljaren till "Doctor Terrible Music Blog" om detta plötsligt dyker upp för att hedra 10-årsdagen: "Om de gör en uppföljare utan Penny, kommer jag att gråta." Joss Whedons knäppa oberoende miniserie samlade skådespelare som Nathan Fillion (), Neil Patrick Harris (